La III Carrera Aefat en Málaga logra una recaudación récord: más de 10.400 euros para investigar la ataxia telangiectasia

Por carreraspopulares.com - 09/06/2017

Los organizadores de la III Carrera Solidaria Participativa Aefat, que se celebró en Puerto de la Torre (Málaga) el pasado domingo, han mostrado su satisfacción por el resultado del evento solidario: buen ambiente, más de mil participantes, numerosas empresas colaboradoras y, después de las últimas donaciones tras la carrera, récord de recaudación. Unos ingresos netos de más de 10.400 euros que van directos a la investigación de la ataxia telangiectasia, la enfermedad rara y neurodegenerativa que sufre Jorge, un niño malagueño de 12 años, y como él, poco más de 30 niños y jóvenes en España. El año pasado se recaudaron casi 8.000 euros y el primer año de celebración de esta carrera participativa, casi 7.000 euros.

El dinero se destinará al nuevo proyecto de investigación internacional que hará público en las próximas semanas Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas en España, y que ha preparado su comité científico. Isabel Olea, madre de Jorge y vicepresidenta de Aefat, se mostraba muy satisfecha tras los resultados. “Gracias a esta gran iniciativa que partió del colegio de Jorge, el CEIP Los Morales de Puerto de la Torre, podemos contribuir a que continúe la investigación”, explicaba.

Olea quiso agradecer la labor de todas las personas, entidades y empresas que han colaborado en el evento solidario. “La gente se ha portado de maravilla, desde los participantes, de todas las edades, muy animados, hasta los voluntarios y entidades colaboradoras, y por supuesto también nuestro padrino de carrera, Salva Reina, que es un crack como artista y como persona, y ha sido uno más con nosotros. Es muy gratificante porque ves que la gente se ha volcado con nosotros y además han disfrutado del día”. El actor y cómico colaboró en la difusión de la carrera, y participó ese día tanto de la competición como de la fiesta posterior, involucrándose al máximo en la causa solidaria.

Jorge, al igual que Salva Reina, se hizo fotos con los participantes que lo pidieron, disfrutó del día y compartió ratos de risas con el actor. “Jorge ha estado feliz y, aunque se cansa antes, ha aguantado más que otros años”, explicaba su madre.

La tercera edición de este evento solidario ha sido posible gracias la implicación de los organizadores: la comunidad educativa del CEIP Los Morales, el director del centro y profesores, técnicos del Área de Deporte del Ayuntamiento de Málaga, el TAFAD Colegio Europa y sus alumnos que ejercieron de voluntarios, el Club Ciclista Los Peluqueros, miembros de AEFAT, y familiares y amigos de Jorge. Además, en esta Carrera Solidaria Puerto de la Torre ha colaborado el Ayuntamiento de Málaga, con la Junta Municipal de Distrito del Puerto de la Torre, la Policía Local y el Área de Deporte; Moteros contra el cáncer infantil, que abrieron la carrera; y Scouts grupo 125 San Estanislao, que ayudaron en los puntos de avituallamiento.

También se han implicado como patrocinadoras distintas empresas malagueñas como como Expeto, Banco Mediolanum, Ibericar Benet, El Jolgorio, Fisioterapia Nexus, Navarro Hermanos y Persone Outsourcing, además de colaboradores como Frutería Mediterráneo Málaga, Sayco, Hielos Arjona y Matas, Congelados Lopemar, Paelleros sin Fronteras, Sistem Melesur Energía, Coca-Cola Iberian Partners, Universidad de Málaga, Vladoil, Ortopedia Clínica Poyatos, Papelería Cuenca y Boktón, entre otros.

Los dos posibles recorridos de la carrera, de 1,5 km y 5,5 km, partían del CEIP Los Morales, tras una sesión de calentamiento impartida por la profesora Maicu, y acabaron en el recinto Ferial Puerto de la Torre. Allí se celebró una gran fiesta de convivencia solidaria con actuaciones de colaboradores, como la sesión de zumba y baile brasileño con Leila Rueda, y la exhibición de danza con la Agrupación Cultural Raíces Argentinas. Además de música, paella, espetos de sardinas, barra de bar, animación infantil y sorteo final con más de 30 regalos donados por empresas colaboradoras.

Aefat y la ataxia telangiectasia
Aefat [ www.aefat.es ] es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. El comité científico de Aefat está estudiando inversiones de alrededor de 130.000 euros en nuevas investigaciones.


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